A l’initiative de la Commission nationale de contrôle de la protection des données à caractère personnel (CNDP), cette consultation sera prochainement lancée auprès des autorités concernées. L’objectif est de mieux appréhender les règles de gestion de la donnée génomique au Maroc et la hisser au niveau des standards internationaux.
(CIO mag) – Le génome est une donnée à caractère personnel très sensible. Les techniques de séquençage nouvelle génération (NGS) produisent des informations numériques dites génomiques, dont la manipulation et l’exploitation doivent permettre l’amélioration des conditions de vie de l’être humain, tout en préservant les termes de sa vie privée.
C’est dans cette optique que la CNDP a initié cette consultation. Les autorités et acteurs concernés sont le ministère de la Santé et de la Protection sociale, le ministère de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche Scientifique et de l’Innovation, des conseils ordinaux, des sociétés savantes et des associations professionnelles, en plus des experts nationaux et internationaux.
A cet effet, plusieurs auditions seront programmées et une journée de réflexion sera organisée sur le plan national le 27 mai prochain. Sur le plan international, un séminaire aura lieu les 5 et 6 juillet prochain. Les consultations se termineront le 30 septembre, et des recommandations seront rendues publiques au plus tard le 31 décembre 2022.
L’information génomique est devenue, ces dernières années, un des leviers incontournables de l’amélioration des systèmes de santé. Gérée en grande masse, en dehors de tout encadrement réglementaire, l’information génomique peut impacter la sécurité des populations. C’est la raison pour laquelle, un comité ad hoc sur les données médicales à caractère personnel, sera mis en place pour accompagner cette consultation initiée par la CNDP.
